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Io sapevo tutto.

Io sono un'insegnante di sostegno e mi occupo del disagio e dell'handicap. Io so che fu Langdon Down il primo, mi pare nel lontano 1866, a proporre una descrizione minuziosa dell'aspetto fisico e della condizione mentale dei bambini da lui considerati come rappresentanti immaturi della grande razza mongola, i "mongoloidi" appunto, e anche come modelli di una regressione verso una tipologia orientale primitiva.

Sara e Maria. Sara e Maria. Mio Dio. Sara è sempre stata così reattiva, sensibile ma al tempo stesso pragmatica. Dicono che mi assomigli molto. Sara ha saputo reagire nello spazio di un minuto e dallo strazio di un viso sgomento di un' espressione devastata e lacerata è passata a tramutarsi in quei pochi secondi in forme che hanno assunto sostanza e contorni ben precisi. Lei che mi raccontava di quando avrebbe "passato" le sue cose alle sorelle e con lei avrebbe giocato, parlato, confidato e, a sua volta sarebbe stata confidente, è come se d'improvviso si fosse negata tutto questo. Sara è diventata guerriera. Maria era solo una bambina malata bisognosa di costanti e continue cure e lei era disposta a rinunciare a tutti i suoi sogni pur di aiutare sua sorella ad avere una vita.maria e sara

Era come se Sara sapesse che la sua personale lotta, e la lotta di tutti noi, doveva essere combattuta non solo contro quel maledetto cromosoma ma soprattutto "contro" l'altra gente. E mio marito. Mio marito che avrebbe voluto il maschio si ritrovava un'altra figlia e perdippiù mongoloide. Un esserino minuto, malato e piangente. Gianni desiderava un maschio. Il desiderio non si è avverato ed è giunto un dolore fortissimo e il dolore si è trasformato in non accettazione. Gianni è maschio. Gianni è uomo. Ma una madre, una donna non può concepire, sì non può concepire, di non accettare. Questa dannata parola, questo verbo mi ha sempre fatto male. Accettare. Non accettare. Lottare non lottare. Sopportare non sopportare. Fare non fare. Ma non sono, forse due facce della stessa medaglia? E io, e noi, abbiamo lottato e lottiamo. L'abbiamo fatto e lo facciamo.

Mi interessa cambiare le regole e non il cromosoma. Mi interessa modificare le modalità d'intervento sull'individuo nella società in quella comunità che, da subito, ha rifiutato e rigettato i sentimenti di una madre. Una madre che ha pensato, ha naturalmente pensato, che avrebbe dovuto vestire, accudire, nutrire per sempre una figlia. Era questo il mio futuro?

Dopo tre giorni ero fuori dalla camera d'ospedale. Maria no. Maria era intubata. Aveva bisogno d'ossigeno. E già i medici, gli infermieri, gli ospedali. Tutto come cinqunt'anni fa. Routine solo routine. Per l'istituzione i percorsi dell'handicap non prevedono il cambiamento di schemi consolidati. No! Una madre non può nutrire delle speranze. Non deve avere speranza. Non deve credere di poter modificare il corso degli eventi. E così si ritiene che sia inutile prepararsi ad affrontare medicalmente una maternità diversa. Anzi la differenza è bandita e volgarizzata con l'indifferenza e quel devastante silenzio di tutte le persone oneste che creano, loro sì, la tragedia. E i medici sono persone oneste e i loro silenzi incompetenti e brutali hanno contribuito a farmi sentire madre di bambina handicappata.

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